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15.06.2011

KinderLeben - ein Tages-Kinderhospiz in Hamburg

Kategorie: General  |  Erstellt von: Kindertherapienetz

Das Tages-Kinderhospiz KinderLeben ist Deutschlands 1. Tages-Kinderhospiz mit ganzjähriger Betreuung und hat somit Modellcharakter. Es ist eine teilstationäre Einrichtung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 3-27 Jahren, die an unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankungen leiden. In der Palliativmedizin geht es um die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer voranschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung. Nicht die Verlängerung der Überlebenszeit um jeden Preis, sondern die Lebensqualität, also die Wünsche, Ziele und das Befinden des Patienten stehen im Vordergrund der Betreuung. Das Tages-Kinderhospiz steht den betroffenen Kindern und ihren Familien 365 Tage im Jahr zur Verfügung, je nach Bedarf kann die Pflege und Betreuung für einen Vormittag
oder auch für mehrere Tage und Wochen regelmäßig in Anspruch genommen
werden. Es besteht keine zeitliche Limitierung. Wir sind ein Ort des Miteinanders, wo die Familie als Ganzes, in den Mittelpunkt gerückt wird.

Die Pflege und Betreuung der Kinder findet in den Räumen in Hamburg- Eidelstedt statt und wird durch examinierte Kinderkrankenschwestern mit der Weiterbildung Palliative Care gewährleistet. Ziel der Tätigkeit ist, neben der Betreuung der Kinder, in erster Linie die Entlastung der betroffenen Eltern. In einem Tages-Kinderhospiz werden die Kinder tagsüber betreut, leben jedoch in ihren Familien weiter. Ein Wohnen findet nicht statt. Der Aufenthalt im Tages-Kinderhospiz ermöglicht den Milieuwechsel. So findet gezielte pflegerische und pädagogische Betreuung außerhalb des Haushaltes statt. Für die Kinder bedeutet dieser Wechsel aus der Häuslichkeit häufig ein weiterer Schritt zur normaleren Entwicklung. Die Eltern und die Geschwister werden dabei auch durch die räumliche Trennung unterstützt und zwar gerade dann, wenn dies besonders notwendig ist. Damit werden Familien nicht „zerrissen", sondern die normale Entwicklung von Kindern und Jugendlichen unterstützt. Auch normal entwickelte Kinder haben einen zweiten
Lebensmittelpunkt neben der Häuslichkeit. In Kindergärten, Krippen und natürlich der Schule. Das Tages-Kinderhospiz versteht sich dabei nicht als Ersatz für die schulpflichtigen Kinder, sondern als sinnvolle weitere Ergänzung zur Unterstützung der betroffenen Kindern und Ihrer Familien.
Von besonderer Bedeutung für die Familien ist die Einbindung der gesunden Geschwister. In der heutigen Situation denkt kaum jemand daran, dass das eigene Kind lebensverkürzend erkranken könnte. Umso schlimmer stellt es sich für die gesamte Familie dar, wenn sie zu dieser Minderheit gehört. Oft trifft sie die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit völlig unerwartet. Es beginnt eine völlig neue Zeit, die einem permanenten Ausnahmezustand gleicht. In dieser Situation bieten wir den Familien Hilfe, Rat und Unterstützung an. So wird die Sterbebegleitung durch ausgebildete Sterbebegleiter gewährleistet. Und auch über den Tod des Kindes hinaus finden Betroffene hier immer Ansprechpartner und werden von uns weiterhin unterstützt. In unserer Trauerarbeit begleiten wir die Familien, bis hin zur Zeit des Abschiednehmens und darüber hinaus. Auch fungieren wir als Ansprechpartner bei bürokratischen Fragen und alltäglichen Aufgaben.

Leitbild
Die Initiatorin Ester Peter hat ihre Idee in folgende Worte gekleidet:
„Wir sind geboren, um zu leben und nicht vorzeitig zu sterben. Für die meisten
von uns trifft dieses zu, für einige wenige jedoch nicht. Für diese vom Schicksal betroffenen Kinder und Familien ist das uns vertraute Glück des Lebens in seinen Grundfesten zerstört. Wir müssen dankbar sein für das gesunde Leben unserer Kinder und denjenigen helfen, denen das Glück genommen wurde. Dafür habe ich das Tages-Kinderhospiz KinderLeben gegründet. Helfen wo Hilfe gebraucht wird."
Das Tages-Kinderhospiz KinderLeben e. V. stellt als teilstationäre Einrichtung einen strukturellen Rahmen und ein Team bereit, um lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien zu begleiten und für die Familien unterschiedliche Angebote bereit zu stellen. Mit dem Begriff der Familie ist dabei erweiternd der soziale Nahraum gemeint, nämlich alle Menschen, die den Kindern nahe stehen. Die Mitarbeiter von KinderLeben e. V. vertreten gemeinsame Werte, dabei ist die Enttabuisierung des Themas Tod besonders wichtig. Die Mitarbeiter von KinderLeben e. V. unterstützen die Kinder und ihre Familien. Außerdem wünschen sie sich, im Rahmen ihrer Arbeit Menschen zu begegnen, miteinander Lebensfreude zu teilen und ihre Persönlichkeit zu entwickeln. Eine Grundlage bilden Selbstreflexion, Selbstverantwortung und Selbstfürsorge. Dabei spielt die eigene Auseinandersetzung mit dem Tod und die Enttabuisierung des Themas Tod eine große Rolle. Wichtig ist den Mitarbeiter auch, KinderLeben aktiv mit zu gestalten.

Das Team
Der Anspruch an individuelle Begleitung, Betreuung aller Familienmitglieder, stellt einerseits einen sehr hohen Anspruch an die Qualifikation der Mitarbeiter, andererseits kann nur ein Team mit vielfältigen und multiprofessionellen Handlungskompetenzen den individuellen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden. So ist im Tages-Kinderhospiz, im Sinne des Palliative Care, neben der notwendigen medizinischen und pflegerischen Versorgung durch Pflegekräfte, die Präsenz der therapeutischen Fachkräfte (Musiktherapeutin) möglichst ausgeglichen und der Zielgruppe entsprechend einzusetzen. Eine Kinderärztin steht bei Bedarf, nach Terminabsprache, den Familien in der Einrichtung beratend zur Verfügung. Ehrenamtliche Mitarbeiter, die eine Ausbildung in der Sterbebegleitung vorweisen können, werden
ergänzend einbezogen. Der Informationstransfer, auch im Sinne der multiprofessionellen Zusammenarbeit, wird durch regelmäßige Teamsitzungen gewährleistet. In unserer Pflege orientieren wir uns an dem Pflegemodell von Nancy Rooper.

Ehrenamtliche Mitarbeit
Die ehrenamtlichen Mitarbeiter leisten einen großen Beitrag bei der Arbeit des Tages-Kinderhospizes. Ihre Arbeit verleiht dem Gedanken der Hospizbewegung, nach bürgerschaftlichen Engagement und der Bewegung aus der Mitte der Bevölkerung heraus, ihren Ausdruck. Die Ehrenamtlichen bringen zudem ein Stück Normalität in die betroffenen Familien und tragen so zur (Re-)Integration der Kinder und ihrer Angehörigen in der Gesellschaft bei.
Zudem trägt die Arbeit der Ehrenamtlichen dazu bei, mit Trauer und Tod in der Gesellschaft selbstverständlicher umzugehen. Die Einsätze der Ehrenamtlichen werden durch die Koordinatorin geplant und koordiniert. Ehrenamtliche Mitarbeiter, die in der Sterbebegleitung arbeiten wollen, werden mit einer umfassenden Ausbildung zum Sterbebegleiter geschult.

Trauerbegleitung
Das Tages-Kinderhospiz KinderLeben möchte die betroffenen Familien, auf ihrem oft sehr langen Weg stärken und entlasten. Das erkrankte Kind soll die Möglichkeit erhalten in seiner gewohnten Umgebung zu leben und zu sterben. In Zusammenarbeit mit bestehenden und bewährten Einrichtungen haben Familien eine Möglichkeit sich zu orientieren. Die Sterbebegleitung richtet sich an den Bedürfnissen des sterbenden Kindes und der Familie aus. Im Prozess des Sterbens wird die Familie, besonders die Geschwister, u.a. durch Sterbebegleiter intensiv begleitet und unterstützt. So kann eine Unterstützung bei der Auseinandersetzung mit Lebensfragen unter Berücksichtigung religiöser Bedürfnisse gegeben werden. In unserem Raum der Stille haben die Eltern in einem geschützten Rahmen die Möglichkeit zum Gespräch und zur Besinnung, um der Trauer Raum und Zeit zu geben. Auf Wunsch mit bestimmten Mitarbeitern.

 

Beim Aufgang der Sonne
und bei ihrem Untergang
erinnern wir uns an sie.

Wenn wir Freude erleben
die wir so gern teilen würden
erinnern wir uns an sie.

So lange wir leben
werden sie auch leben,
denn sie sind nun ein Teil von uns,
wenn wir uns an sie erinnern.

 

KinderLeben
Tages-Kinderhospiz Hamburg e.V.
Alte Elbgaustraße 14
22523 Hamburg
Tel.: 040.33428413
Ansprechpartnerin: Silke Jahnke-Bauch
http://www.hamburg-kinderleben.de